本文是 小夏參與 「HPX Talk 34：用設計思維過生活 — — 罹癌後，我更了解 UX」，於會後整理當日 Ani 分享內容的筆記，由 Ani 協助確認內容。
筆記手：王俐絜（小夏）
攝影：李俊辰
活動一開始，Richard 即與我們介紹 HPX 的核心概念，透過下班後的晚上，這樣較輕鬆愉快的氛圍，讓講者和聽眾無論是在活動現場，抑或 Talk 線上社群都能有更深的互動。HPX Talk 分享的主題雖發散，卻充滿多元間不同的光彩，從騎摩托車縱貫南美洲的瀕臨死亡經驗，到數據分析與工作經驗分享，這次更特別的，是由 Ani 分享她如何以 UX 思維，結合煎熬的抗癌旅程，一步步探索並設計自己的生命體驗。
Richard 話一說完，隨即熱熱鬧鬧地進入每人 15 秒的自我介紹分享，無論是臨時無法參加的化療癌友，或是意欲挖角 Ani 到公司演講的聽眾，當天現場不乏 Ani 的熱情粉絲，我們都對 Ani 勇敢抗癌的故事很感興趣。
聽完大家的自我介紹後，Ani 接著介紹自己的背景，一直以來，她都認為自己會的東西有點多，但是都沒有很深入，甚至難以抓到自己角色的定位，直到啟發她的一本書─《斜槓青年》出版後，才終於可以將自己定義為斜槓病友。在 2016 年 5 月底，儘管她的生命被硬生生地加入「癌友」這個 / 斜槓，但在那之後，不斷在生命中嘗試各種角色，便成為了自我探索的重要過程。讓我們繼續聽聽看，她是怎麼樣從一個癌友的角度，經歷一連串的抗癌旅程去更了解使用者經驗，再從了解後，將 UX 落實在生活上及未來的策畫。
Ani 問了問台下的大家當初是怎麼開始接觸 UX？幾位現場的朋友分享自己的動機，有的人是想找出更多設計師沒想到的解決方式；也有的人是為了要吵贏同事（笑），而開始了 UX 之路。
在大學時期攻讀工業設計的她，因為不想要做模型不斷地長肌肉變壯，就在轉職的第一份工作，便開始跨領域在網頁設計公司寫 code，但由於主管不太能相信自己能獨當一面，過程中就塞了很多 banner 設計給她，也在忍受了半年、一年後決定轉換跑道。
對 Ani 來說，職涯上的 UX 的啟發點有三個重要的時期。
第一個啟發點，是擔任 AJA 大予創意設計的介面設計師。
公司讓 UI 和 UX 設計師一起和客戶開會，那時她負責人壽公司的網頁設計，前往客戶的公司進行使用者測試，在隔成兩間會議室的空間裡，一邊是使用者和 UX 設計師；另一邊則是塞滿了十幾個人包含客戶經理人和自己的觀察室，在使用者操作網頁時，隔壁的人就在看 Live 直播，只要看見使用者一個皺眉，或是一個點錯的動作，就讓她緊張到心臟快跳了出來，過程中帶給她很大的衝擊感受。也因此，讓她理解到 UX 是需要被使用者測試的。
第二個啟發點，是和大學同學一起出去創業─Addweup。
這個服務想要解決的問題，是將回國旅行者身上剩餘的外幣，透過機場的互動裝置，輕鬆地再把錢存回自己的線上帳戶裡。也因學生時期發展的這個概念，獲得了 Red Dot 德國紅點大獎，沐浴在相當於設計界的奧斯卡光環下，好傻好天真的他們延續此概念，馬上推出了兩個實體機台，但隨即遇到在機場進行使用者測試的困難，無法在實際場域中測試的產品，再加上沒有真實數據的輔助推力，投資人當然不敢冒然投資。
直到讀了《精實創業》這本書，了解「最小可行性產品 (MVP)」的概念後，這次他們只出動四個人，加上微信支付裡的 4,000 塊錢，殺到桃園國際機場，突擊要離境的中國旅客，探測使用 Addweup 服務的意願並收取手續費，如果對方的答案是：「Yes。」，那團隊就知道市場有這樣的需求；如果答案是「No。」，就可以再進一步問出不願意使用的原因。
「你是誰呀？你們要跟我換錢，我就要跟你換吶？」Ani 詼諧的模仿大陸旅客的口音這麼說。台下的人沒有一個不笑了出來。
在這樣遊走於法律邊緣的測試冒險下，他們也要考慮到很多意外的狀況。像是被航警抓包該怎麼解釋？尋找目標對象也會碰壁，長得像亞洲面孔的，不一定是中國人等。
用了半年燒光了創業資金快一百萬後，團隊當了好長一段時間的新創蟑螂，不斷地投比賽、賺獎金，反而沒有時間弄自己的服務。這讓 Ani 警覺到考慮時間、成本和資源有限的情況下，如何釐清商業目標是什麼？這是她對於 UX 第二層次的理解，它不再侷限於介面對使用者來說好不好用？而是在這樣的情況下，她能做到最大化效益的事情是什麼？
第三個啟發點，是 2017 年 5 月確診了淋巴癌第三期。
也因為在 AJA 時，有同事分享自己的罹癌的經驗，這讓罹癌前的她，開始對癌症有一定程度的理解，可是當角色從第三人稱的角度，轉換成第一人稱的自己時，對比罹癌前後的決策方式，才發現完完全全的不一樣，並深深的震撼了她對 UX 的理解。
Ani 對於 UX 的觀念是透過《UX從新手開始：使用者體驗的100堂必修課》這本書建立的，書上說：「UX，其實就是讓使用者去達成你所設定目的的一個學問。」Ani 開心的分享這句她非常喜歡的話，並且和我們分享 UX 不只單純是個網站，而是這一連串的策略怎麼定？你的使用者怎麼做？最後他買單你的服務，這一連串的過程都是達成目的的策略。
身為了解癌症患者的第三人稱設計師，同時兼第一人稱的癌症患者，在腦中時常出現立場不同的口白交戰，也讓她認知自己以前的「以為了解」，其實是自己想太多了！
從三個面向，分享心中的癌友 V.S. 設計師如何交戰
食
Ani 以孕婦生產完進補的月子餐舉例，讓我們了解癌友也有這樣類似的服務，那便是營養師專門為癌友設計的癌友餐。當她開始接受好、壞細胞都會被殺死的化療輸液，那些想像不到的副作用隨之而來，吃的食物較一般人更麻煩，生的或冰塊都碰不得，就連乳製品和蜂蜜也是。這時候腦中的角色就開始爭論啦：
腦中的設計師說：「ㄟ，這樣子的服務 (癌友餐) 很好耶，你要不要買單？價格上…好啦！算貴了一點，但是你有理賠金一百萬啊！你怕什麼？」
然後癌症病患這時候就跳出來說：「可是我現在吃什麼都覺得味道很奇怪，我不想吃癌友餐吶，我真的只想吃我想吃的東西。」
為了了解自己內心到底會順從哪個角色的聲音，Ani 自己設定了約 5 個月的時間，看看自己到底會吃幾次的麥當勞和 Uber Eat？現場的朋友有的猜 50 次，而當她揭露這些數字時，舉座譁然，大大的 72 次數字就投影在我們面前，47 次的 Uber Eat 點餐也僅次於麥當勞，聽到這裡，不禁讓筆者心中充滿疑惑，到底為什麼她對速食外送如此執著？背後一定有我所不知道的原因痛點。她直挈點出，在每個月接受化療的過程中，自己更不願意吃些湯湯水水的東西，原因就是那些湯水會令她更容易作嘔，透過這樣的試驗，才發現當自己身為一個癌症患者，她更偏向順從自己的願望。
醫
剛確診罹癌的她，在偌大空間的臺大醫院進行治療期間，院內清楚的指標牌很少讓她迷路，讓她分外安心的體驗，還有每每目光所至的志工服務台，若你表現出迷茫失措時，也會有熱心的志工主動上前提供幫助。在舊院的空間設計上，患者在進行不同的檢驗項目都可以在一層樓做完，與新院區相較之下，反而仍有很多動線設計可改善的空間。
癌細胞原發部位在胸腔的她，十幾多公分的腫瘤也擴散到了後頸，為了知道癌症的種類，醫師便開始為她評估各個部位進行切片的風險和難度，繞過肋骨進行胸腔穿刺的方式風險較高，於是他們決定以超音波穿刺的方式，來取得切片樣本。
在這過程當中，一次在診間準備進行超音波穿刺，觀察到另一位年輕的女性也在身旁，不禁讓她好奇為什麼這位女性會在這裡，沒多久，對方便用略為生疏的台語和電話另一頭的婆婆說：「喔，我等一下就要做羊水超音波穿刺，等等就會知道肚子裡的孩子是男是女了。」，此時此刻的 Ani，只覺得鼻子有點酸酸的，因為別人來到這裡，是準備愉悅地迎接一片新生命；而自己來到這裡，卻是因為身體裡有「苔割咪啊」。
藉著長期的觀察，留意到滿多醫院特意將癌友、學校和兒童醫院放在一起，這就像是把沉重的事物和暖性充滿活力的東西安排在附近，而這樣的安排對她而言，就像是 5 倍的諷刺，設計和癌友的角色激起她內心很大的矛盾。
行
化療的影響最衝擊身為女性的她，莫過於頭髮掉光，變成一個光頭。面對這些，每當看見洗完頭髮掉落一大片的自己，她仍想著自己能夠回去上班工作，不願癌症切斷自己生活步調，於是，便開始和媽媽商量尋找適合自己的假髮。
Ani 說自己在心靈極度脆弱的狀況下，更願意聽從幾個指標人物癌友的分享經驗，聽聽他們會說些什麼？也在蒐集資料後，知道需要注意透氣性和抗菌的需求，醫療型假髮也對化療後頭皮較為敏感的病患較好，便很快地上網去了解幾個假髮品牌的差異。
腦中的設計師先來到了 C＿S 假髮店的網站，心想：「哇賽…這麼俗喔！亂放了一大堆醫生的那個…是想怎樣，你們是賣醫生、賣醫療是不是，我是要買假髮耶，拜託…」。接著，她又看了魔＿部屋，
「我覺得更討厭！」她秀出該網站的橫幅廣告說，這時，台下的大家不約而同地笑了。
「首先，我第一個討厭的是，魔＿部屋，不知道你覺得聽這個名字，你就覺得它在嘲笑你，對。然後就是 Magic Power 那種感覺。」Ani 用了好幾個重音強調自己的不舒服，但她也想了想，不該這麼以貌取人，還是去看看官網商品的介紹好了，只是逼真直擊和颱風來了沒在怕的偌大標語都讓她感覺好糟糕，便再次轉移目光到了 C＿S 假髮。
「這什麼網站，這種年代你還用 Flash？而且還叫我要下載 Adobe 咧。」設計師非常不悅地說。
「ㄟ，可是…可是有醫生耶。」癌友這時候就跑出來說。
設計師說：「醫生怎樣？醫生怎樣嘛？」
她緊接著解釋，醫生在癌友的心中是可信任的，尤其是自己從鬼門關中被救出來的情感依賴，醫生對她來說就像是會發光，並且自帶濾鏡的救命恩人一般。繼續逛著 C＿S 網站，也越覺得這個網站以專業的形象呈現在自己面前，似乎比較能夠信任，於是便決定要到實體門市看一看。
實際到了門市現場，沒有試戴經驗的她，才發現試戴的空間不僅狹窄，還是令人感到不安的開放式的環境，外面同時也會有客人進進出出，好沒有尊嚴的感受包圍著她，求助於店員的同時，即使表明了自己癌症患者的身分，也並未得到對方友善的協助。面臨下週要工作的緊迫需求下，她必須決定一頂超出自己預算的假髮，是不是值得花到十萬塊錢？儘管店員強調產品的舒適透氣，但對還沒有完全光頭的她，怎麼感受的到這假髮透不透氣？
很快地，帶著不愉快的體驗轉戰魔＿部屋，一進到門市，才發現自己錯了。那兒明亮透出陽光的空間，讓心情變好了，印象最深刻的，莫過於入口玄關不遠處的消毒酒精，這對癌友來說格外重要，名詞變成了心中的助動詞─「殺菌」，保有隱私的獨立試戴間也讓她安心許多，從剃頭後，引導她睜眼看見自己戴好假髮的樣子，到服務員分享癌友在不戴假髮之下，如何打扮梳妝成一個帥 T ，這一連串堆疊的細心服務，讓她願意放下設計師的偏見，打從心底認同這個品牌。
影響她至深的，還有罹癌後和媽媽的膠著親子關係，面對年紀輕輕就罹癌的女兒，一個母親對女兒的飲食分外緊張，即使在外面用餐，也會用嚴厲的語氣去質問餐廳食物的生熟程度、飲料有沒有去冰？這讓 Ani 更覺得面前的媽媽像是奧客一般，不該對別人用這種語氣說話，也沒有力氣去處理媽媽的情緒。她深知媽媽的不容易放鬆，每晚失眠也需要安眠藥的助力才得安睡，身處在這間假髮店裡，那個對外人如此嚴厲的媽媽，居然在自己身旁安心地睡著了。從嫌惡這個品牌 CIS 的設計師，變成尊重認同他們的死忠用戶，這間店的線下服務，真的知道自己在服務什麼樣的病患。
聽到這裡，不只感動的是 Ani 本人，每個人都有股暖暖的力量，搋在懷裡，似乎久久無法散去，筆者想，這便是使用者體驗的力量吧！即使在台灣這個小小的島上，我們面對的生活壓力不比其他發展中國家低，年輕世代的生活壓力也一直是長久積累的問題，但仍有這般暖心的服務蘊藏著，在乎人，在乎情，我們揣著一絲絲良善，設身處地的為他人著想，這便是台灣的人情味了吧！
從穩定到痊癒，如何突破焦慮走到現在的自己
真實，永遠會有落差。提醒自己莫忘初衷，要把使用者放在核心，從方法到真實，她用不同的角度學到什麼是 UX，她以自己的病患旅程，一一說明自己生理和心理的狀態曲線，從就診前、就診後、確診、治療、穩定到痊癒來分享，其中身心靈最煎熬的，反而是治療到穩定的階段，明明生理上已經穩定許多，為什麼心理情緒還是起起伏伏呢？26 歲的她，面對同年齡層的朋友，對未來規畫的方向不外乎就是結婚、升遷或轉職，自認是躺在床上養病的小廢廢，對未來焦慮和恐懼的感受時常包圍著她，到底她又是怎麼走出來呢？
為了讓自己好過一些，Ani 開始去買了很多癌友指標人物的書籍來看，有的書說道：「癌症，就像是一份生命的禮物。」，這讓她毫不避諱的就說出了：「啊？我覺得我很衰，可是為什麼你在告訴我那是一份禮物？」，內心充滿問號的她，就像身處在平行時空，被排擠的感受日漸強烈，直到她念到了一本書─《做自己的生命設計師》，才知道自己鬱鬱寡歡之下，走不出癌症的陰影，就是到不了痊癒階段的最大問題，於是，她下了決心，要用 UX 思維，解決生命的課題。
生命，是「可以被設計」的。真正的快樂，來自適合自己的人生。─《做自己的生命設計師》
她將「得到快樂」這個目標列為最大的核心，用一個三角形列出自己的方法策略、資源和成本，即使不知道讓自己比較快樂的方法策略是什麼，但她可以用 UX 思維不斷地嘗試，比較哪一個方式比較適合自己達到快樂這個目的，再想辦法持續優化。
「Ani，做完這件事情之後，妳快樂嗎？」這是她給自己試後的問題。
嘗試畫漫畫丟到線上平台，在朋友的贊助之下狂嗑 Netflix 劇，或是寫一些跟上時事議論的熱門文章，在做了這麼多嘗試後，看似生命很精彩，可她還是覺得自己不快樂。長久以來就喜愛的饒舌歌手─蛋堡的創作的她，再加上當時饒舌沸沸揚揚夯不同的唱作主題，有一次，她裝扮成光頭戴帽的帥 T 模式外出，跟一位卡車司機在綠燈時搶道，隨即就被譙了三字經和死人妖，宣洩自己的不滿變成了踏入饒舌的開始點。
也許在這些過程中，曾經獲得短暫的快樂，但她更想得到長久的快樂和成就感。便列出了得到快樂時間最長的三件事：
1. 唱饒舌，抒發社會對癌症病患的眼光
2. 辦講座，分享癌症與設計的交集議題
3. 分享抗癌故事的粉絲專頁
分析以上三點的共同點，她得到的答案是「癌症」。心中的矛盾浪潮又再次升起，曾以為自己拼命想要擺脫的就是「癌症」；回到讓自己快樂的事卻都圍繞在「癌症」上。
這令她再次問自己，做這些事情快樂嗎？是不是想進一步幫助更多癌友或病友獲得快樂？於是，她開始拿著 N 次貼發想如何幫助癌友，從癌友的假髮需求，試著和平價的假髮品牌洽談導購的分潤可能性，或是培訓癌友的照護能力，媒合可能的工作機會等。但考慮到自己能力所及可以持續嘗試的事情，想到的就是「辦講座」這個方式，尤其是去年 Talk UX 的舞台給了她很大的力量，只要抽出時間、有場地、有聽眾和邀請方，這件事情就會發生。
接著她嘗試辦了一場「乳癌母親的驕傲分享會」，其中一位路過且沒有付門票錢的聽眾，主動表示這場分享會，帶了剛確診癌症的自己很大的自信心，似乎可以好好面對疾病，減少自己的害怕和恐慌。這又讓 Ani 躊躇思考了兩、三個月的時間，究竟幫助癌友辦講座對自己有意義嗎？( 現場一片靜默 )
說到這裡，台上看起來瘦弱的她，不禁鼻酸哽咽了一會兒，流下了眼淚說：「不好意思，我以為這是演唱會。」，幽默的玩笑話，逗著我們笑了出來。
「然後，我那一天辦完之後，我覺得，我覺得很有意義。我覺得我真的，我好像真的快樂了，就是從來沒有這麼滿足過。」她說。
辦講座相對於唱饒舌和寫文章被千人轉貼，都更真實而有價值，認知到必須要繼續做這件事後，想要吸引更多不同族群來理解癌友或病友成了目標，於是她和病友們成立的「我們都有病」，不定期在 Accupass 上舉辦分享會，有了第一次分享會的經驗，她們更嘗試不同主題面向來避免取暖的內容，思考如何調整運營來滿足供需又能讓聽眾心裡覺得暖，讓病友們能夠擁有自己的舞台，分享自己的故事。
核心理念就是：「我有病，可是我還是很驕傲。驕傲的是，我走過來了。我也希望沒有病的人，也可以挺有病的人，因為其實社會上，不友善的眼光太多了。」，努力為有病的人搭建舞台；讓沒病的人願意聽有病的人說話，是她想要不斷努力的目標。
「死裡重生音樂會 Born To Die 」就是其中一個期望以溫柔，又具渲染力的方式，也在謝震廷的邀請下提早的發生。這一年，雖然過得不知道是快還是慢，但是她得到的，遠比失去的還多。
Ani 最後給了大家 3 個 Take away
- 使用者要放在核心，莫忘初衷
不管做什麼事情，都要記得自己的目標使用者是誰？你想要他做什麼事情？ - 用 UX 思維，去設計自己的生活甚至「生命」
也許在年輕還不確定自己想要什麼的階段，可以多去嘗試不同的事物，前提是清楚知道自己想要測試並獲得的是什麼，最重要的是，反問自己做這件事情快不快樂？快樂是熱情的源頭所在。 - 健康很重要：早點睡、多喝水、吃水果、好心情
Richard 自嘲自己的倚老賣老，說道：「生命到底怎麼樣才叫豐富呢？是很有錢嗎？或是旅遊很多的國家？我覺得 Ani 談到前面那半段和後面半段的時間感，剛好跟我自己在思考，對人生的價值觀有滿雷同的。有的人是活了二十五年，但其實只活了一年，後面的二十幾年是重複的，因為你一直在做相同的事情。」，這些話留給了在場的我們更多思考空間。
你呢？你的生命到底怎麼樣才叫豐富呢？
筆者雖在 Talk UX 的活動中聽過 Ani 的抗癌歷程，但在 HPX Talk 再次聽到她的分享卻是截然不同的收穫，半年前見到的她，在簡短 15 分鐘裡分享自己在罹癌後挑選假髮的購買與決策體驗；半年後見到的她，從職涯轉捩點到完整的抗癌心路旅程，坐在台上的女孩，已經散發出自然又能給人力量的自信心，這樣的蛻變並非一朝一夕可以成就的。
在這裡，也想跟大家說聲抱歉，這篇稿子拖了許久時間才完稿。希望期待這篇文章的朋友，無論您當天有沒有到場，看到此文能有百分之十身歷其境的收穫，文中許多對話的部分，皆是筆者一一聽著錄音檔，一邊在鍵盤間落下逐字的內容，若您願意用舉手之勞的分享，來幫助 Ani 進行以下病友社群的宣傳，十分歡迎！若您看完有任何想法也可以在 Facebook 留言給 Ani @癌友有嘻哈 hiphopani
想知道 Ani 寫了些什麼？想看更多的分享，請到「癌友有嘻哈」：http://bit.ly/2nzJn0i
想知道「我們都有病」最近有什麼活動請走這：http://bit.ly/2KQZ1xH
也別忘了動動手指幫「我們都有病」按個讚：http://bit.ly/2B7gvpM
