2018 / 11 / 14
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〔活動筆記〕HPX Talk 34:用設計思維過生活  – 罹癌後,我更了解 UX

本文是 小夏參與 「HPX Talk 34:用設計思維過生活 — — 罹癌後,我更了解 UX」,於會後整理當日 Ani 分享內容的筆記,由 Ani 協助確認內容。

 

筆記手:王俐絜(小夏)
攝影:李俊辰

 

 

活動一開始,Richard 即與我們介紹 HPX 的核心概念,透過下班後的晚上,這樣較輕鬆愉快的氛圍,讓講者和聽眾無論是在活動現場,抑或 Talk 線上社群都能有更深的互動。HPX Talk 分享的主題雖發散,卻充滿多元間不同的光彩,從騎摩托車縱貫南美洲的瀕臨死亡經驗,到數據分析與工作經驗分享,這次更特別的,是由 Ani 分享她如何以 UX 思維,結合煎熬的抗癌旅程,一步步探索並設計自己的生命體驗。

Richard 話一說完,隨即熱熱鬧鬧地進入每人 15 秒的自我介紹分享,無論是臨時無法參加的化療癌友,或是意欲挖角 Ani 到公司演講的聽眾,當天現場不乏 Ani 的熱情粉絲,我們都對 Ani 勇敢抗癌的故事很感興趣。

聽完大家的自我介紹後,Ani 接著介紹自己的背景,一直以來,她都認為自己會的東西有點多,但是都沒有很深入,甚至難以抓到自己角色的定位,直到啟發她的一本書─《斜槓青年》出版後,才終於可以將自己定義為斜槓病友。在 2016 年 5 月底,儘管她的生命被硬生生地加入「癌友」這個 / 斜槓,但在那之後,不斷在生命中嘗試各種角色,便成為了自我探索的重要過程。讓我們繼續聽聽看,她是怎麼樣從一個癌友的角度,經歷一連串的抗癌旅程去更了解使用者經驗,再從了解後,將 UX 落實在生活上及未來的策畫。

Ani 問了問台下的大家當初是怎麼開始接觸 UX?幾位現場的朋友分享自己的動機,有的人是想找出更多設計師沒想到的解決方式;也有的人是為了要吵贏同事(笑),而開始了 UX 之路。

在大學時期攻讀工業設計的她,因為不想要做模型不斷地長肌肉變壯,就在轉職的第一份工作,便開始跨領域在網頁設計公司寫 code,但由於主管不太能相信自己能獨當一面,過程中就塞了很多 banner 設計給她,也在忍受了半年、一年後決定轉換跑道。

對 Ani 來說,職涯上的 UX 的啟發點有三個重要的時期。

第一個啟發點,是擔任 AJA 大予創意設計的介面設計師。

公司讓 UI 和 UX 設計師一起和客戶開會,那時她負責人壽公司的網頁設計,前往客戶的公司進行使用者測試,在隔成兩間會議室的空間裡,一邊是使用者和 UX 設計師;另一邊則是塞滿了十幾個人包含客戶經理人和自己的觀察室,在使用者操作網頁時,隔壁的人就在看 Live 直播,只要看見使用者一個皺眉,或是一個點錯的動作,就讓她緊張到心臟快跳了出來,過程中帶給她很大的衝擊感受。也因此,讓她理解到 UX 是需要被使用者測試的

第二個啟發點,是和大學同學一起出去創業─Addweup。

這個服務想要解決的問題,是將回國旅行者身上剩餘的外幣,透過機場的互動裝置,輕鬆地再把錢存回自己的線上帳戶裡。也因學生時期發展的這個概念,獲得了 Red Dot 德國紅點大獎,沐浴在相當於設計界的奧斯卡光環下,好傻好天真的他們延續此概念,馬上推出了兩個實體機台,但隨即遇到在機場進行使用者測試的困難,無法在實際場域中測試的產品,再加上沒有真實數據的輔助推力,投資人當然不敢冒然投資。

直到讀了《精實創業》這本書,了解「最小可行性產品 (MVP)」的概念後,這次他們只出動四個人,加上微信支付裡的 4,000 塊錢,殺到桃園國際機場,突擊要離境的中國旅客,探測使用 Addweup 服務的意願並收取手續費,如果對方的答案是:「Yes。」,那團隊就知道市場有這樣的需求;如果答案是「No。」,就可以再進一步問出不願意使用的原因。

「你是誰呀?你們要跟我換錢,我就要跟你換吶?」Ani 詼諧的模仿大陸旅客的口音這麼說。台下的人沒有一個不笑了出來。

在這樣遊走於法律邊緣的測試冒險下,他們也要考慮到很多意外的狀況。像是被航警抓包該怎麼解釋?尋找目標對象也會碰壁,長得像亞洲面孔的,不一定是中國人等。

用了半年燒光了創業資金快一百萬後,團隊當了好長一段時間的新創蟑螂,不斷地投比賽、賺獎金,反而沒有時間弄自己的服務。這讓 Ani 警覺到考慮時間、成本和資源有限的情況下,如何釐清商業目標是什麼?這是她對於 UX 第二層次的理解,它不再侷限於介面對使用者來說好不好用?而是在這樣的情況下,她能做到最大化效益的事情是什麼?

第三個啟發點,是 2017 年 5 月確診了淋巴癌第三期。

也因為在 AJA 時,有同事分享自己的罹癌的經驗,這讓罹癌前的她,開始對癌症有一定程度的理解,可是當角色從第三人稱的角度,轉換成第一人稱的自己時,對比罹癌前後的決策方式,才發現完完全全的不一樣,並深深的震撼了她對 UX 的理解。

Ani 對於 UX 的觀念是透過《UX從新手開始:使用者體驗的100堂必修課》這本書建立的,書上說:「UX,其實就是讓使用者去達成你所設定目的的一個學問。」Ani 開心的分享這句她非常喜歡的話,並且和我們分享 UX 不只單純是個網站,而是這一連串的策略怎麼定?你的使用者怎麼做?最後他買單你的服務,這一連串的過程都是達成目的的策略。

身為了解癌症患者的第三人稱設計師,同時兼第一人稱的癌症患者,在腦中時常出現立場不同的口白交戰,也讓她認知自己以前的「以為了解」,其實是自己想太多了!

從三個面向,分享心中的癌友 V.S. 設計師如何交戰

Ani 以孕婦生產完進補的月子餐舉例,讓我們了解癌友也有這樣類似的服務,那便是營養師專門為癌友設計的癌友餐。當她開始接受好、壞細胞都會被殺死的化療輸液,那些想像不到的副作用隨之而來,吃的食物較一般人更麻煩,生的或冰塊都碰不得,就連乳製品和蜂蜜也是。這時候腦中的角色就開始爭論啦:

腦中的設計師說:「ㄟ,這樣子的服務 (癌友餐) 很好耶,你要不要買單?價格上…好啦!算貴了一點,但是你有理賠金一百萬啊!你怕什麼?」

然後癌症病患這時候就跳出來說:「可是我現在吃什麼都覺得味道很奇怪,我不想吃癌友餐吶,我真的只想吃我想吃的東西。」

為了了解自己內心到底會順從哪個角色的聲音,Ani 自己設定了約 5 個月的時間,看看自己到底會吃幾次的麥當勞和 Uber Eat?現場的朋友有的猜 50 次,而當她揭露這些數字時,舉座譁然,大大的 72 次數字就投影在我們面前,47 次的 Uber Eat 點餐也僅次於麥當勞,聽到這裡,不禁讓筆者心中充滿疑惑,到底為什麼她對速食外送如此執著?背後一定有我所不知道的原因痛點。她直挈點出,在每個月接受化療的過程中,自己更不願意吃些湯湯水水的東西,原因就是那些湯水會令她更容易作嘔,透過這樣的試驗,才發現當自己身為一個癌症患者,她更偏向順從自己的願望。

剛確診罹癌的她,在偌大空間的臺大醫院進行治療期間,院內清楚的指標牌很少讓她迷路,讓她分外安心的體驗,還有每每目光所至的志工服務台,若你表現出迷茫失措時,也會有熱心的志工主動上前提供幫助。在舊院的空間設計上,患者在進行不同的檢驗項目都可以在一層樓做完,與新院區相較之下,反而仍有很多動線設計可改善的空間。

癌細胞原發部位在胸腔的她,十幾多公分的腫瘤也擴散到了後頸,為了知道癌症的種類,醫師便開始為她評估各個部位進行切片的風險和難度,繞過肋骨進行胸腔穿刺的方式風險較高,於是他們決定以超音波穿刺的方式,來取得切片樣本。

在這過程當中,一次在診間準備進行超音波穿刺,觀察到另一位年輕的女性也在身旁,不禁讓她好奇為什麼這位女性會在這裡,沒多久,對方便用略為生疏的台語和電話另一頭的婆婆說:「喔,我等一下就要做羊水超音波穿刺,等等就會知道肚子裡的孩子是男是女了。」,此時此刻的 Ani,只覺得鼻子有點酸酸的,因為別人來到這裡,是準備愉悅地迎接一片新生命;而自己來到這裡,卻是因為身體裡有「苔割咪啊」。

藉著長期的觀察,留意到滿多醫院特意將癌友、學校和兒童醫院放在一起,這就像是把沉重的事物和暖性充滿活力的東西安排在附近,而這樣的安排對她而言,就像是 5 倍的諷刺,設計和癌友的角色激起她內心很大的矛盾。

化療的影響最衝擊身為女性的她,莫過於頭髮掉光,變成一個光頭。面對這些,每當看見洗完頭髮掉落一大片的自己,她仍想著自己能夠回去上班工作,不願癌症切斷自己生活步調,於是,便開始和媽媽商量尋找適合自己的假髮。

Ani 說自己在心靈極度脆弱的狀況下,更願意聽從幾個指標人物癌友的分享經驗,聽聽他們會說些什麼?也在蒐集資料後,知道需要注意透氣性和抗菌的需求,醫療型假髮也對化療後頭皮較為敏感的病患較好,便很快地上網去了解幾個假髮品牌的差異。

腦中的設計師先來到了 C_S 假髮店的網站,心想:「哇賽…這麼俗喔!亂放了一大堆醫生的那個…是想怎樣,你們是賣醫生、賣醫療是不是,我是要買假髮耶,拜託…」。接著,她又看了魔_部屋,

「我覺得更討厭!」她秀出該網站的橫幅廣告說,這時,台下的大家不約而同地笑了。

「首先,我第一個討厭的是,魔_部屋,不知道你覺得聽這個名字,你就覺得它在嘲笑你,對。然後就是 Magic Power 那種感覺。」Ani 用了好幾個重音強調自己的不舒服,但她也想了想,不該這麼以貌取人,還是去看看官網商品的介紹好了,只是逼真直擊和颱風來了沒在怕的偌大標語都讓她感覺好糟糕,便再次轉移目光到了 C_S 假髮。

「這什麼網站,這種年代你還用 Flash?而且還叫我要下載 Adobe 咧。」設計師非常不悅地說。

「ㄟ,可是…可是有醫生耶。」癌友這時候就跑出來說。

設計師說:「醫生怎樣?醫生怎樣嘛?」

她緊接著解釋,醫生在癌友的心中是可信任的,尤其是自己從鬼門關中被救出來的情感依賴,醫生對她來說就像是會發光,並且自帶濾鏡的救命恩人一般。繼續逛著 C_S 網站,也越覺得這個網站以專業的形象呈現在自己面前,似乎比較能夠信任,於是便決定要到實體門市看一看。

▲ 開放式的試戴空間令人不安

實際到了門市現場,沒有試戴經驗的她,才發現試戴的空間不僅狹窄,還是令人感到不安的開放式的環境,外面同時也會有客人進進出出,好沒有尊嚴的感受包圍著她,求助於店員的同時,即使表明了自己癌症患者的身分,也並未得到對方友善的協助。面臨下週要工作的緊迫需求下,她必須決定一頂超出自己預算的假髮,是不是值得花到十萬塊錢?儘管店員強調產品的舒適透氣,但對還沒有完全光頭的她,怎麼感受的到這假髮透不透氣?

很快地,帶著不愉快的體驗轉戰魔_部屋,一進到門市,才發現自己錯了。那兒明亮透出陽光的空間,讓心情變好了,印象最深刻的,莫過於入口玄關不遠處的消毒酒精,這對癌友來說格外重要,名詞變成了心中的助動詞─「殺菌」,保有隱私的獨立試戴間也讓她安心許多,從剃頭後,引導她睜眼看見自己戴好假髮的樣子,到服務員分享癌友在不戴假髮之下,如何打扮梳妝成一個帥 T ,這一連串堆疊的細心服務,讓她願意放下設計師的偏見,打從心底認同這個品牌。

影響她至深的,還有罹癌後和媽媽的膠著親子關係,面對年紀輕輕就罹癌的女兒,一個母親對女兒的飲食分外緊張,即使在外面用餐,也會用嚴厲的語氣去質問餐廳食物的生熟程度、飲料有沒有去冰?這讓 Ani 更覺得面前的媽媽像是奧客一般,不該對別人用這種語氣說話,也沒有力氣去處理媽媽的情緒。她深知媽媽的不容易放鬆,每晚失眠也需要安眠藥的助力才得安睡,身處在這間假髮店裡,那個對外人如此嚴厲的媽媽,居然在自己身旁安心地睡著了。從嫌惡這個品牌 CIS 的設計師,變成尊重認同他們的死忠用戶,這間店的線下服務,真的知道自己在服務什麼樣的病患。

聽到這裡,不只感動的是 Ani 本人,每個人都有股暖暖的力量,搋在懷裡,似乎久久無法散去,筆者想,這便是使用者體驗的力量吧!即使在台灣這個小小的島上,我們面對的生活壓力不比其他發展中國家低,年輕世代的生活壓力也一直是長久積累的問題,但仍有這般暖心的服務蘊藏著,在乎人,在乎情,我們揣著一絲絲良善,設身處地的為他人著想,這便是台灣的人情味了吧!

從穩定到痊癒,如何突破焦慮走到現在的自己

真實,永遠會有落差。提醒自己莫忘初衷,要把使用者放在核心,從方法到真實,她用不同的角度學到什麼是 UX,她以自己的病患旅程,一一說明自己生理和心理的狀態曲線,從就診前、就診後、確診、治療、穩定到痊癒來分享,其中身心靈最煎熬的,反而是治療到穩定的階段,明明生理上已經穩定許多,為什麼心理情緒還是起起伏伏呢?26 歲的她,面對同年齡層的朋友,對未來規畫的方向不外乎就是結婚、升遷或轉職,自認是躺在床上養病的小廢廢,對未來焦慮和恐懼的感受時常包圍著她,到底她又是怎麼走出來呢?

為了讓自己好過一些,Ani 開始去買了很多癌友指標人物的書籍來看,有的書說道:「癌症,就像是一份生命的禮物。」,這讓她毫不避諱的就說出了:「啊?我覺得我很衰,可是為什麼你在告訴我那是一份禮物?」,內心充滿問號的她,就像身處在平行時空,被排擠的感受日漸強烈,直到她念到了一本書─《做自己的生命設計師》,才知道自己鬱鬱寡歡之下,走不出癌症的陰影,就是到不了痊癒階段的最大問題,於是,她下了決心,要用 UX 思維,解決生命的課題。

生命,是「可以被設計」的。真正的快樂,來自適合自己的人生。─《做自己的生命設計師》

她將「得到快樂」這個目標列為最大的核心,用一個三角形列出自己的方法策略、資源和成本,即使不知道讓自己比較快樂的方法策略是什麼,但她可以用 UX 思維不斷地嘗試,比較哪一個方式比較適合自己達到快樂這個目的,再想辦法持續優化。

「Ani,做完這件事情之後,妳快樂嗎?」這是她給自己試後的問題。

嘗試畫漫畫丟到線上平台,在朋友的贊助之下狂嗑 Netflix 劇,或是寫一些跟上時事議論的熱門文章,在做了這麼多嘗試後,看似生命很精彩,可她還是覺得自己不快樂。長久以來就喜愛的饒舌歌手─蛋堡的創作的她,再加上當時饒舌沸沸揚揚夯不同的唱作主題,有一次,她裝扮成光頭戴帽的帥 T 模式外出,跟一位卡車司機在綠燈時搶道,隨即就被譙了三字經和死人妖,宣洩自己的不滿變成了踏入饒舌的開始點。

也許在這些過程中,曾經獲得短暫的快樂,但她更想得到長久的快樂和成就感。便列出了得到快樂時間最長的三件事:

1. 唱饒舌,抒發社會對癌症病患的眼光

2. 辦講座,分享癌症與設計的交集議題

3. 分享抗癌故事的粉絲專頁

分析以上三點的共同點,她得到的答案是「癌症」。心中的矛盾浪潮又再次升起,曾以為自己拼命想要擺脫的就是「癌症」;回到讓自己快樂的事卻都圍繞在「癌症」上。

這令她再次問自己,做這些事情快樂嗎?是不是想進一步幫助更多癌友或病友獲得快樂?於是,她開始拿著 N 次貼發想如何幫助癌友,從癌友的假髮需求,試著和平價的假髮品牌洽談導購的分潤可能性,或是培訓癌友的照護能力,媒合可能的工作機會等。但考慮到自己能力所及可以持續嘗試的事情,想到的就是「辦講座」這個方式,尤其是去年 Talk UX 的舞台給了她很大的力量,只要抽出時間、有場地、有聽眾和邀請方,這件事情就會發生。

接著她嘗試辦了一場「乳癌母親的驕傲分享會」,其中一位路過且沒有付門票錢的聽眾,主動表示這場分享會,帶了剛確診癌症的自己很大的自信心,似乎可以好好面對疾病,減少自己的害怕和恐慌。這又讓 Ani 躊躇思考了兩、三個月的時間,究竟幫助癌友辦講座對自己有意義嗎?( 現場一片靜默 )

說到這裡,台上看起來瘦弱的她,不禁鼻酸哽咽了一會兒,流下了眼淚說:「不好意思,我以為這是演唱會。」,幽默的玩笑話,逗著我們笑了出來。

「然後,我那一天辦完之後,我覺得,我覺得很有意義。我覺得我真的,我好像真的快樂了,就是從來沒有這麼滿足過。」她說。

辦講座相對於唱饒舌和寫文章被千人轉貼,都更真實而有價值,認知到必須要繼續做這件事後,想要吸引更多不同族群來理解癌友或病友成了目標,於是她和病友們成立的「我們都有病」,不定期在 Accupass 上舉辦分享會,有了第一次分享會的經驗,她們更嘗試不同主題面向來避免取暖的內容,思考如何調整運營來滿足供需又能讓聽眾心裡覺得暖,讓病友們能夠擁有自己的舞台,分享自己的故事。

核心理念就是:「我有病,可是我還是很驕傲。驕傲的是,我走過來了。我也希望沒有病的人,也可以挺有病的人,因為其實社會上,不友善的眼光太多了。」,努力為有病的人搭建舞台;讓沒病的人願意聽有病的人說話,是她想要不斷努力的目標。

「死裡重生音樂會 Born To Die 」就是其中一個期望以溫柔,又具渲染力的方式,也在謝震廷的邀請下提早的發生。這一年,雖然過得不知道是快還是慢,但是她得到的,遠比失去的還多。

Ani 最後給了大家 3 個 Take away

  1. 使用者要放在核心,莫忘初衷
    不管做什麼事情,都要記得自己的目標使用者是誰?你想要他做什麼事情?
  2. 用 UX 思維,去設計自己的生活甚至「生命」
    也許在年輕還不確定自己想要什麼的階段,可以多去嘗試不同的事物,前提是清楚知道自己想要測試並獲得的是什麼,最重要的是,反問自己做這件事情快不快樂?快樂是熱情的源頭所在。
  3. 健康很重要:早點睡、多喝水、吃水果、好心情

Richard 自嘲自己的倚老賣老,說道:「生命到底怎麼樣才叫豐富呢?是很有錢嗎?或是旅遊很多的國家?我覺得 Ani 談到前面那半段和後面半段的時間感,剛好跟我自己在思考,對人生的價值觀有滿雷同的。有的人是活了二十五年,但其實只活了一年,後面的二十幾年是重複的,因為你一直在做相同的事情。」,這些話留給了在場的我們更多思考空間。

你呢?你的生命到底怎麼樣才叫豐富呢?

筆者雖在 Talk UX 的活動中聽過 Ani 的抗癌歷程,但在 HPX Talk 再次聽到她的分享卻是截然不同的收穫,半年前見到的她,在簡短 15 分鐘裡分享自己在罹癌後挑選假髮的購買與決策體驗;半年後見到的她,從職涯轉捩點到完整的抗癌心路旅程,坐在台上的女孩,已經散發出自然又能給人力量的自信心,這樣的蛻變並非一朝一夕可以成就的。

在這裡,也想跟大家說聲抱歉,這篇稿子拖了許久時間才完稿。希望期待這篇文章的朋友,無論您當天有沒有到場,看到此文能有百分之十身歷其境的收穫,文中許多對話的部分,皆是筆者一一聽著錄音檔,一邊在鍵盤間落下逐字的內容,若您願意用舉手之勞的分享,來幫助 Ani 進行以下病友社群的宣傳,十分歡迎!若您看完有任何想法也可以在 Facebook 留言給 Ani @癌友有嘻哈 hiphopani

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